Juljan ist heute 8 Jahre alt. Er wiegt 17 kg und ist 123
cm groß.
ERNÄHRUNG: Juljan benötigt zusätzliche „Sonden Nahrung“
damit er sein Gewicht halten kann.
Diese wird mittlerweile durch die Krankenkasse
übernommen.
Beim Essen muss man auf kalorienreiches Essen achten
damit die Kilos gehalten werden.
Sonst bräuchte er eine Magensonde.
Juljan trinkt Nachts bis zu 8-mal. Die Getränke sind
auch hier Kalorienreich(Eistee, Punika, Apfelsaft).
Seit Geburt trinkt er Nachts mehrfach – zuerst Schoppen,
danach süße Trinkbrei Fertigpackungen.
Dadurch haben seine Zähne sehr gelitten, wir haben dies
aber in Kauf genommen, da wir sonst eine Magensonde gelegt
bekommen hätten.
Nun mussten wir im Frühjahr 2011 das erste Mal einen
Teil der Zähne unter Vollnarkose richten und Überkronen lassen.
Die Krankenkasse bezahlt aber nur billige Füllungen, die
guten, haltbaren Füllungen
werden nicht übernommen.
Weiter benötigt Juljan enge Kleidung damit er die
Körperwärme halten kann.
Ist die Kleidung zu weit kann die Körperwärme nicht
gehalten werden und er kühlt aus.
Daher kaufen wir unsere Kleidung bei einem speziellen
Kinderhaus das sich Jacko-o nennt und enge gut sitzende Kleidung
hat. Was leider aber auch seinen Preis hat.
Ebenso ist es mit den Jeanshosen – selbst Lochgummi ist
als nicht ausreichend und wir nähen die Hose am Bund enger.
Gefällt Ihm einmal etwas „normales“ nähen wir es selbst
enger oder geben es an eine Schneiderin.
Für den Winter benötigen wir 2 Paar verschiedene
Handschuhe – für die normale Hand Fingerhandschuhe, damit er gut
greifen kann und für die Spastikhand einen Fausthandschuh.
Von der Krankenkasse bekommen wir 2 Paar Schuhe pro
Jahr. Weshalb wir über den Sommer Turnschuhe tragen da Juljan ja
2 verschieden geformte Schuhe trägt und wenn wir diese selbst
bezahlen müssten pro Schuh 160 Euro zu bezahlen wären.
Durch die Epilepsieform die Juljan hat
(Aufwachepilepsie) muss er morgens ausschlafen und kann nicht
mit dem Sammeltaxi in die Schule gefahren werden, daher wird
Juljan jeden Morgen von seiner Mutter selbst zur Schule
gefahren. Über Spritkosten brauchen wir ja hier nicht zu
sprechen.
Juljan ist für seine Diagnose sehr fit, daher hat er
auch an allen „Normalen“ Aktivitäten Interesse. Weshalb wir auch
1 Jahr um sein Fahrrad und dessen Umbau (Pedale), gekämpft haben. Es ist sein ein und
alles.
Momentan versucht er sich am Cityroller seines Bruders.
Dies ist eine kleine Schilderung unserer momentanen
Situation.
Wir danken allen die uns mit den Spendenaktionen und den
Spenden so
Tatkräftig unterstützt haben und uns unterstützen.
